ギラン・バレー症候群日記について

私、ねこおやじは、2010年5月中旬に罹患した扁桃腺炎が恐らく引き金となり、5月末に「ギラン・バレー症候群（難病情報センターへのリンク）」という病気に罹患してしまいました。

この病気は、「多発性神経炎」の部類らしいですが、自己免疫疾患の一つで、自分の免疫機能によって自分の末梢神経を破壊するという、厚生省での特定難病疾患になっている病気です。因みに、私の場合は、比較的軽い症状でとどまったため、比較的短期間（といっても、リハビリ入院まで含め、正味１ヶ月半）の入院生活で済みましたが、重症になると１年～２年かかり、最悪命を落とすこともある、怖い病気です。

私は、この病気により下肢や上肢の脱力・易疲労性となり、歩くのが困難な状態になりました。病院に入院し治療を受けるとともに、リハビリにより元の生活がある程度出来るように訓練しています。

このブログに、私のギラン・バレー症候群に罹患後、リハビリを通じてどのように回復してきているか、また罹患して現在に至るまでの様子などを掲載します。

大腿四頭筋への負担

今日もリハビリでした。

ふくらはぎやハムストリングの筋力が、多少は戻ってきたような気がします。自分でも分かりますが、歩く姿勢が以前よりは多少は良くなってきたのではないかと。

しかし、依然として大腿四頭筋が、すぐにパンパンになってしまいます

両膝、サポーターをつけてないと、まだ辛いですね。PTの先生曰く、「体幹がまだ弱いので、立ち姿勢の時に、大腿四頭筋で踏ん張ってしまう癖があって、その付け根である膝の上に負担がかかりすぎるから」とのこと。

自分では、ピラティスっぽい？トレーニングも自主的に取り入れているのですけど、思った以上に体幹が弱っているのかなぁ？と思っていたら、「股関節周りの筋力低下がかなりあり、その上に背筋周りが強すぎ」だからなんだそうです・・・。

近位部筋萎縮は、ステロイドの影響なんでしょうけど、GBの後遺症がどこまで加わっているのか気になるところです。基本的には、GBは遠位部の方への影響が大きいと思うのですが。

いづれにせよ、筋力のアンバランスという状態は、体のどこかに負担がかかるってことなんでしょうね。要するに、何事もバランスってのが大事です

現状

今日はリハビリの診察でした。
先日、深部腱反射で、下肢の反射が消失しているとPTで言われました。
これが、生活する上で何か支障があるのかどうか分かりませんでしたので、主治医に聞いてみたら、「特に気にすることはありません」とのこと。むしろ、反射が亢進しているほうが問題が出るかもしれないということだそうです。
ただ、要するに下肢の末梢神経に何か問題があるので反射消失しているわけで・・・。ギランバレー症候群の後遺症だと思われます、とのことですが、末梢神経が完全には回復していないということでしょう。それ以外については、今のところ感覚異常や痺れ（左側）が残っているぐらいでしょうか。
今はステロイドの影響による筋力低下からどう回復するかが一番の課題です。MMTで左下肢は2～4ですもん

肩の痛み

昨日の夜から、肩～背中にかけて激痛があります。昨日、2時間ずっと座りっぱなしで話を聞いていたので、姿勢を変えたりも出来ず、筋疲労になったようです。今日は一日中肩を温めながら、安静にしていました。

理学療法ジャーナルの4月号に、「神経筋疾患に対する筋力増強」という記事があります。そこでは、

• 神経原性疾患では、感覚障害や筋力のアンバランスにより、関節運動の反復による筋腱組織、関節包などの軟部組織炎症が生じる危険性も高く、注意が必要。
• 脱神経により運動単位が減少することにより、運動単位の動員が制限される。これにより筋力を上昇させると各運動単位に高い活動レベルを強いるため、高い疲労性を示す要因になる。
• 健常者に比べ、ギランバレー症候群患者では中枢性疲労が高い。これは患者の筋疲労に中枢の変化が関与していることを示す。

と記述されています。

自分の体験上も、これらのことはある部分あてはまるかなと思います。ただ、どうにも痛いとか筋疲労を感じる場合に、どう応急処置をすればよいのかまでは記述がなく、色々ネットで調べても情報が無いので、どうすればよいか迷います。

明日のリハビリで先生に確認したいと思います。

痛みに変化無し

リハビリを再開して、約１ヶ月が経過しました。

下半身のふらつき度合いは、多少は良くなりましたが、肩～上腕にかけての（腕を横に上げたときの）痛みは依然として有ります。

PT/OTで色々と調べながらのリハビリなんですが、現時点での状況を纏めると、

• インナーマッスルが全体的に筋力低下している
• アウターマッスルが緊張状態である（堅い）
• 肩の関節部分のインナーマッスルが弱く、結果として関節の噛み込み状態？が悪い
• 左脇から右胸にかけて筋肉が固まって？いる

という感じらしいのです。要するに、インピンジメント・シンドロームであろう、ということでしょうか。特に、横に上げた腕を捻る時とか、下におろそうとしたときに、かなり痛みます。（イメージ的には、肩が抜けそうな感じがする。）

従って、今はホントにインナーマッスルの強化程度しか出来ないらしいです。問題は、こうなってしまった原因が何か？なんですが、ギランバレー症候群の後遺症悪化という一言でホントに正しいのかは、自分的には疑問もあります。

ただ、筋力の回復状態というのはリニアにはならないと言われ、良くなったり悪くなったりしながら、大きく見れば少しずつ良くなる、というものらしいですので、今は悪い状態になっているのかも知れませんね。ここら辺は正直よく分かりません。

ともかく、現在は、バランスボールやストレッチポールでストレッチをしながら、チューブトレーニングでインナーマッスルを鍛えている状態です。なかなか時間がかかりそうです。

後遺症悪化？とリハビリ再開

ここのところ体調が悪い上に、上腕の痛みと下肢の脱力があったので、11月9日に脳神経内科を受診して検査しました。上肢の脱力は無くて、握力も50kg台はあるので、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）ではないだろうな、血液検査でのCK値も基準内だから多発性筋炎でもないな、じゃなんだろうな？と思いまして。

MRIや筋電図計測をした上で…やっぱりやるのですね、ルンバール（腰椎穿刺）。脳脊髄液検査は欠かせませんからねぇ。（注：以前「骨髄液検査」と言ってましたが、間違い。脳脊髄液検査ですね。）

恐怖心に心が折れそうになりますが、大人ですから我慢です。が、痛いのは痛い。しかも１回で上手く出来ず、もう一回麻酔と穿刺されたので、一度に２回した感じ・・・。でも前回（6月）よりは楽でした。

結果は、MRI・筋電図・血液・髄液の検査とも異常無しということで、「たぶんギランバレー症候群の後遺症の悪化ですね。リハビリを再開しましょう。」と診断されました。潰瘍性大腸炎の状態も余り良くなかったので、これとごちゃまぜになってて症状的には分かり難いかもしれませんが、後遺症の悪化ってあるのかなぁ。

ま、とりあえず、これからまたリハビリ再開ですので、今までの経緯を以下に記し、今後の経過をこれから書いていこうと思います。

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【経緯】

9月8日：
この頃から足首～ふくらはぎ周りのこわばり感があり、ウォーキング等のトレーニングを一旦中止。筋トレ・ストレッチは実施。

9月13日：
リハビリ科の定期診察受診。この数日前から左足首の発疹が酷かった為、内科受診。

9月27日：
この頃から身体の倦怠感（特に起床時）が有り、これ以降は全てのトレーニングを中止。足や下腹部の発疹・痒みが治まらず。再燃していた潰瘍性大腸炎（直腸型）の症状が少し悪化してきた。5,6回／1日程度トイレに行くようになった。

10月6日：
倦怠感（特に起床時）を頻繁に感じるようになった。潰瘍性大腸炎の症状も悪化し、翌週は10回／1日トイレに行く様になった。時々目眩がすることもあった。また動くと直ぐ疲れる様になった。

10月17日：
午後から倦怠感が酷くなり、起きているのが辛くなった。

10月18日：
微熱・頭痛も有ったため、かかりつけの消化器内科を受診し潰瘍性大腸炎の再燃について相談。市民病院受診を勧められた。午後から夜に掛けてずっと寝ていた。

10月19日：
市民病院受診。27日に胃カメラ・大腸ファイバー検査実施することになった。ペンタサ錠剤も処方。この頃には、微熱・倦怠感・頭痛・めまいに加え、上腕の痛みを感じる様になった。（以降ずっと痛み有り）

11月3日：
上腕痛により腕立て伏せが出来ないことが分かった。また、スクワット（しゃがみ込んでから立つ）をするのが辛くなった。座っていると足が痺れる感じが強くなった。風呂で浴槽から立ち上がる際に足に重力を感じる様になった。3～4分歩くと足（大腿部）がこわばって歩きにくくなる感じがし始めた。

【11月9日現在の状態】

• 腕を横に上げると、肩～上腕（二頭筋と三頭筋の間ぐらい？）が痛い。但し、前後に動かす・肩を回すぶんには特に強い痛みは無い。
• 15～20分ぐらい動くと直ぐに疲れてしんどくなる。30分ぐらい座ってPCで仕事をしていても疲れてしまう。PCで仕事をしていると、5分ぐらいで腕が疲れ力が入らなくなる。また肘から手にかけて違和感（痺れたような笑ったような感覚）がある。
• 3～4分歩くと大腿部・足首・脛がこわばり歩きにくい（9月始めは90分程度のウォーキングは平気だった）座っていると直ぐに足（特に足の裏）が痺れる。特に左側が酷い。
• 横になって足を上げると上がりにくくなった。また腹筋もし難い（両方とも出来なくはない）。横になっていると足（大腿部から膝下にかけて）が痺れる様な膝が笑ったような感覚がある。
• 直ぐに背中が張ったような状態になる。
• 起床～10時と15時～19時頃が一番しんどい。夜中は割に楽。
• 車を運転していると、時々目に入る風景が平面的な感じがして動きが分かり難い感じになる。どこに視点を持っていけばいいのか分かり難く、また対向車の動きに目眩がすることがある。眼が直ぐに疲れる。
• 握力は正常値のまま（右53kg前後、左42kg前後）あり、またダンベル(10kg)でのアームカールも出来る。
• 立った状態で腕を引っ張られると踏みとどまれない。（9月始めには相手を逆に引っ張りかえせた）
• 37度ぐらいの微熱が続いている（一日中ではなく、しんどいとき）
• 下腹部の発疹が治まらない。
• 5月以降に風邪等で高熱を出す等の症状は特にない。（7月中旬に退院後、9月末まで体調は良かった）

通院リハビリ終了だが…

昨日の診察で、主治医から「これで通院リハビリは一旦終了しましょう」と言われました。今回もMMTで下肢は5の評価であり、日常生活的には全く問題ないので・・・

なんですけど、一方で下肢に「過用性筋力低下」の状態が発生したので、高負荷のトレーニングは暫く中止です。ストレッチ中心の自主トレで様子見です。

リハビリでは、理学療法士の方と「関節の動き」を中心に身体の状態の確認をしてきましたが、依然として感覚的に左右差があり、実際に動きの中でも左右の差異が出てしまうので、自分で毎日地味～なトレーニングをすることになります。

でも、一番の悩みは、実は原因不明の発疹と痒みです。昨年来続いている症状なのですが、先々週位から足首付近に再発して、とても酷い状態。昨日はリハビリのあと、ついでに神経内科の先生に診てもらいました。リハビリの先生にも言われましたが、原因は自己免疫機能の問題ではないかと・・・。

要するに、この発疹と痒みも、自分で何か勝手にアレルギー反応をおこしているのではないかと言うことです。自分自身がアレルギー要因？？？

んなアホな。

ペンタサを使い始める時によく発生する気がしたので、そう伝えたら、「ペンタサの副作用ではないはず。ペンタサは炎症抑制をするものだし。潰瘍性大腸炎が悪くなる時におこっているなら、多分自己免疫系の発疹だわ」と言われました。

そうかもしれませんねぇ。

ということで、原因不明なので、とりあえず「かゆみ止め」のみ処方されました。

発疹と痒みが治まってから、過用性筋力低下の状態を確認しつつ、負荷量を増やしていくことになります。まぁ、ゆっくりと焦らず進むしかないですね。

感覚がない・・・

本日のリハビリで分かったことがあります。

左足の足首・膝ともに“関節が動いている感覚”を殆ど感じられないことで、結果的に左足を曲げたときに膝が内側に入ってしまっているのではないか？という事だそうです。特に足首の関節の動きは、自分でも「動かしている感覚」が余り無いのは自覚があります。イメージ的には、足を動かしても、土踏まずから先がぱたぱたと「ひれ」を動かしている様な感覚でしょうか。

従って、歩くときに踵から足先に力が移動する感覚を意識して、失っている関節の動く感覚を取り戻すことが必要だね、と理学療法士から言われました。病気で弱くなった感覚を取り戻すには、まだまだ時間がかかりそうです。毎日歩きながら、感覚が戻るのを待つしか無いのでしょうか。股関節周りの筋肉強化は、ひたすら日々続けるだけです。

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ところで、ウォーキング用にリーボック社の「EasyTone Street」を買いました。

丁度、踵の部分がエアクッション構造になっていて、踵から足先に力を移動する感覚がよく分かるので、うってつけです。確かに、これを履いて歩いていると、右足はエア部分の感覚が分かるのですが、左足はあまり感じられません。ということは、踵から地面に着けるという動作が十分出来ていない、ということですね。

左足股関節の筋力強化

今日はリハビリ＆診察でした。

ちゃんと自主トレをしてきたせいか、診察では右・左足とも5段階評価で5の筋力と言われ、もう日常生活は大丈夫だろうとのこと。くるぶしから下の感覚がまだ余り無い事を告げると、気付かないうちに怪我をしていないよう、視覚を使って注意するように言われました。（ほんと、感覚が鈍いというか、自分の足首がゴムで出来ているような感じがします。）

リハビリでは、踏み込んだ左足の膝が“うねる”というか、股関節周りの細かい筋肉が依然弱くて、左足をしっかりと支えていない状態らしいです。この状態がはっきり分かるのは、主に①左足を曲げた状態で踏ん張るとき、②左足で股を開くとき、です。まだまだ左足股関節の筋力強化が必要です。

上が正しい踏み込んだ状態。つま先が膝で隠れる。下が今の状態。膝が内側に入ってしまい、つま先が見えてしまう。

左が左足を踏み込んだ時の後姿。膝が内に入り、お尻の左側が外に開く。体の中心も左によじれてしまう。右が右足を踏み込んだ時の後姿。

こういった状態を改善するのには、左股関節まわりの筋肉（特にインナー）をキチンと鍛えておかないとだめらしいです。この左足を踏み込んだ状態が、まさにボウリングのレベレージ姿勢に他ならないですから、こんな膝が内に入り、体の軸もゆがんだ状態では、しっかりした投球は出来ないですね。それどころか、歩いたり走ったりするときも同じ状態になるので、よろしくない。

ところで、最近ぜんぜん走ってないですね。一度走ってみてどんな具合かもチェックしよう。

さて、明日から久しぶりに出社です。
もう50日も病気で欠勤しました。しっかり働かなきゃ。

地味な筋トレ

前回（8月2日）のリハビリで、PTの先生から「一度ボウリングを1G投げて、身体の状態をチェックして下さい」と言われたので、8月6日に、約3ヶ月ぶりにボウリングしてみました。

してみました・・・といっても、身体のチェックが目的ですから、スコアは全く無視です。ボールも10ポンド程度のボールで投げてみました。
投げてみて直ぐに分かったことが、レベレージ姿勢の時、踏ん張っている左足の膝が内（右）に入って膝が折れてしまうということでした。その為、大腿筋やハムストリングの外側が強く張ってしまい痛い。この状態では、恐らく3G、4Gと続ければ、直ぐに左足がパンパンになって、筋肉を痛めてしまいかねません。

8月9日のリハビリで、先生にそう伝えると、「思った通りです」と言われました。

座骨が動く状態をチェックして明らかなんですが、左足の股関節周りの筋肉（インナーマッスル）が弱いので、どうしても表側の大きな筋肉である大腿筋などでカバーしようとしてしまいます。やはり、左足側が弱点のままです。但し、動かしているぶんには、痺れは出ませんね。

先生から、股関節周りのインナーマッスルを強化するようにと指示され、筋トレの方法も教えて貰いました。ある程度強化できるまで3～4週間はかかるようです。・・・つまり、それまではまだボウリングは原則しない方がよいということです。（でないと、股関節周りのインナーマッスルが強化される前に、他の筋肉が強化されて正しい状態にならないから。）

インナーマッスルを強化するのって、かなり「地味」な筋トレをすることになります。こういった地味な筋トレと、ウェイトを使ったハードな筋トレを交え、メリハリをつけてやっていく必要もあります。

ボウリングの練習再開は、9月中旬からでしょうね。

入院中（第７週）

入院中、毎日つけていた日記です。

この週で退院出来ました。
筋トレ中心のリハビリもかなりこなせるようになりました。課題としては、筋肉の持久力が未だ不十分であることと、左右差が大きいことです。この左右差は、現時点（8月10日）でも課題です。左足側の痺れは自然に治るのを待つとして、股関節まわりの筋肉が弱いのを改善・強化していくことが、退院後のポイントとなりました。

■7月13日（火）
今日のPTは、いつものメニュー(*)だった。ペッパーは15回、足上げ腹筋は30回出来た。また、腕立て伏せは14回だった。ただし、課題の2セット目は6回。5kgのアンクルウェイトをつけた足上げは、だいぶ楽に出来るようになった。
今日からボウリングの投球フォームでお手玉を投げる練習も追加。これが結構足にはきつい。
リハビリ科の主治医の先生とお話し、16日か20日に退院可と言われた！
握力：　右55kg、左40kg

【注】*
この時の筋トレメニューは、以下のとおりで、現在も自宅で自主トレしています。
下記①～⑪までを2セット実施しました。

①10kgのウェイトでリストカール　20回
②10kgのウェイトでアームカール　10回
③足上げ腹筋　30回
④背筋　30回
⑤5kgのアンクルウェイトでもも上げ　30回
⑥5kgのアンクルウェイトで足上げ　30回
⑦腕立て伏せ　15回（目標）
⑧5kgのウェイトで僧帽筋強化　20回
⑨カーフレイズ　50回
⑩足首の筋トレ　10秒x3回
⑪ペッパー　15回
⑫レンジ　10mx3本

■7月14日（水）
今日もいつもと同じメニュー。
退院日を16日に決めた。
リハビリ科の主治医の先生から、日常生活は大丈夫そうだが、会社は出来るだけ無理をせず、徐々に慣らすようにと言われる。
退院が決まってほっとした。
入院中は、「心と向き合う」時間も多かったように思う。自分の心にも他人の心にも。
握力：　右57.5kg、左42.5kg

■7月15日（木）
今日もいつもと同じメニュー。
1階から5階の階段上り下りは相変わらずきついが、最初に比べて随分とへばらなくなった気もする。明日退院するが、今までPT、OTの担当の先生は今日が最後だった。皆さんのおかげで随分と体力も筋力もついたと思う。本当に感謝の気持ちで一杯。
大きな筋肉の回復は出来たので、これからはインナーマッスルの強化・矯正が主体になると思う。実はこれからが一番大変なのかも知れない。
握力：　右57kg、左42kg

■7月16日（金）
10時に退院となるので、朝1時間だけPTを実施。
初めて担当する先生だったが、結構ハード（笑）。因みに女性のPTの先生でした。バランスの取り方や、レンジを中心にしたメニューだった。回復したといっても、まだまだ不十分だということを思い知らされた。
11時前ぐらいに宇野病院を退院。過ぎてみればあっという間だが、1ヶ月半の入院生活は、思った以上に長かった。１ヶ月前は、歩くのもやっとだったし、腹筋とか5回ぐらいしか出来なかったことを思うと、不思議な気がする。
これでもまだ軽い症状の方だったと思うので、重症の方の大変さは想像を絶する。
まだこれから通院リハビリと自宅での自主トレで、改善することは沢山あるし、ボウリングを再開できるのもいつか全く分からないが、気長に一つ一つ課題をクリアしていくしかない。
家族に本当に感謝の気持ちで一杯。そして色々と支えてくれた人達にも感謝。